Sabato 28 febbraio 2026 si celebra la XIX Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento internazionale dedicato a dare voce a milioni di persone e famiglie che convivono con patologie ancora poco conosciute.
Le malattie rare, sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica. Ad oggi ne sono conosciute tra le 6.000 e le 8.000: il 72% ha origini genetiche, il 70% insorge in età pediatrica; solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura, la maggioranza non ha trattamenti.
La vita dei malati rari e delle loro famiglie è ancora troppo spesso condizionata dalla mancanza di conoscenze, dalla difficoltà di accedere a cure appropriate e continuative, dalla sensazione di solitudine. I bisogni a cui far fronte legati a queste patologie sono ancora tanti, a partire dalla difficoltà di diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e dei loro familiari.
Il Comune di Ostuni, di Monteiasi e di Martina Franca accogliendo l’ invito della locale sede UILDM Sezione Provinciale "Valerio Cappelli" Martina Franca - Brindisi e Fondazione Telethon di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da EURORDIS-Rare Diseases Europe e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Coordinatore Nazionale della Giornata, oggi sabato 28 febbraio 2026 illuminerà di fucsia, azzurro e verde il Palazzo Municipale durante la notte. Un particolare da notare a Martina Franca sulla facciata dello storico Palazzo Ducale già sventolano le bandiere in rappresentanza delle due associazioni.
L’obiettivo è porre sempre di più l’attenzione verso gli aspetti medici e sociali legati alle malattie rare con la speranza di un futuro dove ogni individuo possa accedere alle cure di cui ha bisogno, senza ostacoli, perché il diritto alla cura è il diritto alla vita.
L'illuminazione del 28 febbraio non è soltanto un gesto simbolico, ma il segno di un impegno che riguarda l'organizzazione dei percorsi assistenziali, la governance del farmaco, la sostenibilità e la tutela concreta del diritto alla salute delle persone con malattia rara.
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