Cosa significa avere la propria vita in discussione tutti i giorni? Significa svegliarsi senza certezze, imparare a convivere con l’imprevedibilità e trasformare la fragilità in forza. È ciò che vive ogni giorno Ilaria Parlanti, nata nel 1997 a Pescia e costretta fin da giovane a dividere la sua vita tra la Toscana e Parigi a causa della Sindrome di Jarcho-Levin, una rara malattia genetica che colpisce la struttura ossea e gli organi interni. Una diagnosi dal nome poco conosciuto, capace di far temere il peggio, ma che non ha fermato la sua voglia di esserci.
Ilaria ha scelto la scrittura come arma e rifugio: racconta senza filtri la propria esperienza, diventando divulgatrice e voce attiva sulla disabilità. Dai social alle collaborazioni con Alley Oop de Il Sole 24 Ore, il suo impegno è rendere visibile ciò che spesso resta nascosto.
Da un suo racconto nasce il cortometraggio "Farfalle sulla schiena", che porta sullo schermo una giornata qualunque, ma carica di significato. Non solo il corpo che resiste, ma anche la dimensione familiare, il ruolo dei caregiver, la madre in prima linea. Un ritratto intimo e umano per ricordare che dietro ogni malattia rara ci sono vite reali, fatte di lotta, amore e desiderio di rinascita.
Per sostenere le spese del cortometraggio cliccare su https://www.ideaginger.it/progetti/farfalle-sulla-schiena-cortometraggio.html